“제가 낳았지만 평생을 책임질 수는 없습니다. 아이가 이제 31세입니다. 하루하루가 두렵습니다.”
‘장애인의 날’을 하루 앞둔 19일 발달장애인 자녀를 둔 부모들이 국가책임제 도입을 촉구하며 또다시 눈물을 흘렸다. ‘자폐인의 날’이었던 지난달 2일 같은 장소에서 삭발한 엄마들이 다시 모여 울분을 토했다.
이날 서울 종로구 청와대 앞에서 300명을 웃도는 장애인 부모와 그들의 자녀가 모여 ‘발달장애인 국가책임제 도입’을 촉구했다. 발달장애인은 지능과 사회성이 떨어져 적절한 교육과 훈련이 필요하지만 이들의 24시간은 온전히 부모의 몫으로 남겨져 있다. 지난해 서울시 조사에서 장애인복지관 등 사회복지서비스를 전혀 이용하지 못한 성인 발달장애인 비율은 40%에 이른다. 이러한 이유로 발달장애인 부모들은 활동시설의 필요성을 강조했다.
김남연 전국장애인부모연대 서울지부 대표는 “우리는 생존에 대해서 말하고 있는 것”이라면서 “단 하룻밤만 발달장애를 가진 아이와 지내보면 장애가족의 생활을 이해할 수 있을 것”이라고 말했다. 또 윤종술 전국장애인부모연대 대표는 “장애인 부모는 아이들을 24시간 끌어안고 살아보려고 발버둥 치고 있다”면서 “성인기 발달장애인의 10% 정도만 하루 3시간도 안 되는 활동서비스의 혜택을 받고 있다”고 지적했다.
부모들은 발달장애인이 성인이 된 후가 더 문제라고 입을 모았다. 아들 이준승(23)씨와 함께 집회에 참가한 김영순(58)씨는 “그나마 학교 다닐 때는 받아주는 곳이 있으니 나았다”면서 “졸업 후에 갈 곳이 없는 상태인 지금이 더 문제”라고 토로했다.
문재인 대통령은 후보 시절 전국장애인부모연대와 협약을 맺고 발달장애인에 대한 복지 확대를 약속했다. 당시 공약에는 △발달장애인을 위한 주간활동서비스 제도화 △발달재활서비스 지원 확대 △장애인 부모 동료상담지원 △장애인가족지원센터 확충 등 발달장애인과 가족을 위한 구체적인 정책들이 포함됐다.
하지만 새 정부 출범 이후 장애인 가족의 기대는 실망으로 바뀌었다. 김 대표는 “새 정부가 들어서고 1년 가까이 지났지만 그동안 무엇을 기다렸는지 허탈하다”면서 “대통령에게 발달장애인과 가족은 국민이 아닌가 되묻고 싶다”고 말했다. 발달장애인 국가책임제를 도입해달라는 청와대 국민청원은 청원인 3만명을 향해가고 있다.
정부에 대한 비판도 나왔다. 박능후 보건복지부 장관이 지난 16일 서울 강서구 장애시설에서 1박2일 체험한 얘기가 나오자 야유가 쏟아졌다. 일회성 ‘쇼’에 불과하다는 반응이었다. /오지현기자 ohjh@sedaily.com
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